Die Verordnung über den Europäischen Gesundheitsdatenraum – der European Health Data Space (EHDS) – schafft die rechtlichen und technischen Grundlagen dafür, dass Gesundheitsdaten in der gesamten EU künftig sicher, einheitlich und grenzüberschreitend genutzt werden können. Ab 2029 wird das für alle verbindlich.
Diese EHDS-Verordnung definiert sowohl die Primärnutzung von Gesundheitsdaten – zur Unterstützung der eigenen Diagnose, Behandlung und Versorgung der Menschen – als auch die Sekundärnutzung, bei der Gesundheitsdaten für Zwecke wie Forschung, Innovation, öffentliche Gesundheit, Politikgestaltung oder Regulierung verwendet werden.
Während der EHDS darauf abzielt, den Zugang und die Governance auf EU- und Mitgliedstaatenebene zu harmonisieren, wo die Aktivitäten bereits in vollem Gange sind, werden Gesundheitsdaten nach wie vor lokal erstellt: von Anbietern, Regionen und den Bürgern – also den Patienten – selbst.
Was bedeutet das konkret?
Genau das möchten wir gemeinsam mit Ihnen anschauen und diskutieren. Das von uns mitorganisierte Symposium „Building the European Health Data Space Together: Empowering Patients, Strengthening Regions“ („Gemeinsam den EHDS aufbauen: Befähigung der Patienten, Stärkung der Regionen“) stellt eine bisher nur sehr unzureichend beleuchtete Perspektive des EHDS in den Mittelpunkt: die Patientinnen und Patienten. Die Veranstaltung untersucht, wie Regionen, Organisationen und vor allem Patienten durch die sekundäre Nutzung des EHDS zu Mitgestaltern in Forschung und Innovation werden können.
Am Beispiel des Ostseeraums zeigen wir, wie Regionen, Organisationen und vor allem Patient:innen durch die sogenannte sekundäre Nutzung des EHDS zu aktiven Mitgestalter:innen von Forschung und Innovation werden können.
Dabei gehen wir davon aus, dass das Lebensumfeld der Patienten immer in einer ganz konkreten Region stattfindet. Wir wollen darüber hinaus am Beispiel der sogenannten Seltenen Erkrankungen deutlich machen, dass im EHDS die individuelle Patientenperspektive eine Schlüsselrolle spielt und ohne innovative, faire Datennutzung nicht gelöst werden kann.
Das Symposium wird von DIG‑in‑HEALTH - Verein zur Förderung der Digitalisierung im Gesundheitswesen, uns – der BioCon Valley® GmbH –, ScanBalt MTÜ und dem Netzwerk Deutsche GesundheitsRegionen e. V. aus Anlass des 25-jährigen Jubiläums von ScanBalt organisiert.
Es ist zugleich Rahmenveranstaltung am Vortag der 21. Nationalen Branchenkonferenz Gesundheitswirtschaft 2026, die vom 11. bis 12. Juni ebenfalls in Rostock stattfindet und von uns organisiert wird.
Programm, Details und kostenfreie Anmeldung:
